Local, Vocal, Global

প্ৰাণ ৰক্ষাৰ বাবে ৮ সপ্তাহৰ শিশুক দিব লাগিব ১৬ কোটিটকীয়া বেজি

শিশুটিৰ বয়স মাত্ৰ ৮ সপ্তাহ। কণমানি দেৱশিশুটি জন্মৰে পৰা জেনেটিক স্পাইনেল মাছুলাৰ এট্ৰ’ফি চমুকৈ SMA নামৰ এক বিৰল ৰোগত আক্ৰান্ত। এই শিশুটিক প্ৰাণৰক্ষাৰ বাবে দিব লাগিব বিশ্বৰ আটাইতকৈ দামী বেজিটো। যাৰ দাম ভাৰতীয় মূল্যত ১৬ কোটি টকা। নৱজাতকৰ শৰীৰত এবিধ বিশেষ জিনৰ অভাৱত এই ৰোগ হয়। যাৰ ফলত বুকুৰ হাড়বিলাক ইমানেই দুৰ্বল হৈ পৰে যে শিশুটিয়ে উশাহ ল’বলৈও অপাৰগ হয়। শেহতীয়াকৈ ব্ৰিটেইনৰ এটি শিশু এই ৰোগত আক্ৰান্ত বুলি চিহ্নিত হোৱাৰ পিছত তেওঁক ১৬ কোটিটকীয়া বেজিটো দিয়াৰ পৰিকল্পনা কৰা হৈছে। অসহায় পিতৃ-মাতৃয়ে শুভাকাংক্ষীৰ পৰা অৰ্থ সংগ্ৰহো কৰিবলগীয়া হৈছে। ব্ৰিটেইনত এই ঔষধবিধ উৎপাদন নহয়, আমদানি কৰিব লাগে আমেৰিকা, জাৰ্মানী অথবা জাৰ্মানীৰ পৰা। জলাজিনছেমা এই বেজি হ’ল ইউৰোপত অনুমোদিত তিনি প্ৰকাৰৰ জিন থেৰাপিৰ এটা প্ৰকাৰ। ২০১৭ চনত ব্যৱহাৰৰ বাবে অনুমতিপ্ৰাপ্ত এই বেজি লাভ কৰি ভালেসংখ্যক শিশু উপকৃত হৈছে। ১৬ কোটি টকাৰ বেজিটো ল’বলগীয়া এড’ৱাৰ্ড নামৰ শিশুটিৰ পিতৃ-মাতৃৰ মন্তব্য ধনতকৈ তেওঁলোকৰ বাবে কণমানিটিৰ জীৱনৰ মূল্য বহু বেছি।ক্ৰাউড ফাণ্ডিঙৰ জৰিয়তে এড’ৱাৰ্ডৰ পিতৃ-মাতৃয়ে এই পৰ্যন্ত সংগ্ৰহ কৰিছে এক কোটি ১৭ লাখ টকা।